作者／柚子

現在我看起來是個開心寶寶，可是以 前我是個悲觀、孤僻、又憤世嫉俗的孩子。 我雖然彈得一手好鋼琴，有著最優秀的成 績，是各種比賽的常勝軍，又知書達禮倍 受師長寵愛，但是我始終覺得我只不過是 家人、老師沽名釣譽的工具。 　　信主之後，耶穌改變了我的生命和價 值觀，我重新走回人群，重新對生命懷抱 希望，就在周圍的人都對我的改變感到驚 訝，而我也覺得我可以開始一段新生命的 時候，一些意想不到的事情竟臨到了我。

　　在我十九歲的某一天，我忽然發現我的左手抬不起來了！經過一連串的
檢查，醫生告訴我，我患了「僵直性脊椎炎」，就是我的脊椎關節會發炎，
然後鈣化，黏住，最後從頸椎到髖關節會全部黏在一起。這意味著我有一天
會不能抬頭，不能轉身，不能走路……當時我只覺得「天地變色，世界毀滅」
，我才十九歲，我還有大好的前程，我還有好多夢想沒有實現，突然間這一
切都變成了泡影……最糟的事還不僅於此，接下來的半年內我又陸續被診斷
出了類風濕性關節炎、紅斑性狼瘡、血管炎，有一陣子還併發癲癇。大量的
藥物帶來的副作用讓我的肝炎發作，水腫，子宮出血，經常胃潰瘍，並且嚴
重傷害我的記憶力。 

　　剛開始的時候我還滿懷希望，以為我只要乖乖的吃藥，乖乖的回診，好
好的和醫生配合，我就可以把我的病控制在穩定的狀態，我就可以過一個差
不多正常的生活，所以無論治療的過程再艱苦，我始終都是那個最合作的病
人。後來我才知道，原來這些疾病都是無法治癒的，患者必須終身服藥，只
要病情惡化得比較慢就算是控制良好了。唯一有可能使疾病的進程減緩的是
一些血癌化療的藥物、類固醇，以及免疫抑制劑，但這些都對身體有極大的
傷害。服藥以後，所有如噁心，嘔吐，腹瀉，沮喪，想死等等的副作用我通
通有，低落的抵抗力讓我在三年半之間反覆發作了四次肺炎，身上常有多處
瘀血，整天就是不停的痛、痛、痛……。 

　　生病以後我幾乎失落了一切我所擁有、所喜愛的事物，我本來在北一女
、台大都是前三名的學生，現在卻天天擔心自己被退學，不單在大三那年被
迫因病休學一年，更在研究所的考試當中嚐到這輩子第一次落榜的滋味。比
高中重了 35 公斤的事實讓我有點羞於見人，許多如開水龍頭，擰毛巾，上
下樓梯等的生活基本技能對我卻非常艱難。隨著病情惡化，我不得不放棄了
我最愛的鋼琴。 

　　但是，經過這次的疾病，我開始重新反省自己的的生命和價值觀。以前
我的鋼琴老師嚴格限制我們溜冰和玩球，深怕一不小心受傷，就和樂器絕緣
了，但是這樣小心翼翼的呵護，我還是面對了同樣的失落。以前我總是積極
的向前衝，生活就是唸書與考試，休學那一年，我終於有機會停下來，欣賞
生命沿途的風景。落榜的打擊雖大，卻讓我看見我真正在乎的是什麼，也讓
我更能體會聖經裡所說「我們在一切的患難中，祂就安慰我們，叫我們能用
神所賜的安慰，去安慰那遭各樣患難的人」。現在的我更珍惜所能參與的每
一樣事情，並且全力以赴，因為不知道哪一天我就再也沒有機會了。 

　　上帝給我們一個人生，未必是我們期待中或計劃好的，但卻是於我們有
益的。每一個人的生命到最後都會面對一個終極的剝奪，我們所擁有的一切
，無論是有形無形的東西，都不能帶走。那麼什麼是值得我們傾盡一生的心
力去追求的呢？感謝神，我的剝奪來得特別早，在我十九歲那一年就臨到我
，讓我可以在年輕的時候就找到人生的意義與價值，在耶穌那裡的永恆價值
、平安與榮耀。 

　
（作者為國立台灣大學凝態科學研究中心研究助理）


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