作者□柚子

现在我看起来是个开心宝宝，可是以 前我是个悲观、孤僻、又愤世嫉俗的孩子。 我虽然弹得一手好钢琴，有著最优秀的成 绩，是各种比赛的常胜军，又知书达礼倍 受师长宠爱，但是我始终觉得我只不过是 家人、老师沽名钓誉的工具。 　　信主之后，耶稣改变了我的生命和价 值观，我重新走回人群，重新对生命怀抱 希望，就在周围的人都对我的改变感到惊 讶，而我也觉得我可以开始一段新生命的 时候，一些意想不到的事情竟临到了我。

　　在我十九岁的某一天，我忽然发现我的左手抬不起来了！经过一连串的
检查，医生告诉我，我患了「僵直性脊椎炎」，就是我的脊椎关节会发炎，
然后钙化，黏住，最后从颈椎到髋关节会全部黏在一起。这意味著我有一天
会不能抬头，不能转身，不能走路……当时我只觉得「天地变色，世界毁灭」
，我才十九岁，我还有大好的前程，我还有好多梦想没有实现，突然间这一
切都变成了泡影……最糟的事还不仅于此，接下来的半年内我又陆续被诊断
出了类风湿性关节炎、红斑性狼疮、血管炎，有一阵子还并发癫痫。大量的
药物带来的副作用让我的肝炎发作，水肿，子宫出血，经常胃溃疡，并且严
重伤害我的记忆力。 

　　刚开始的时候我还满怀希望，以为我只要乖乖的吃药，乖乖的回诊，好
好的和医生配合，我就可以把我的病控制在稳定的状态，我就可以过一个差
不多正常的生活，所以无论治疗的过程再艰苦，我始终都是那个最合作的病
人。后来我才知道，原来这些疾病都是无法治愈的，患者必须终身服药，只
要病情恶化得比较慢就算是控制良好了。唯一有可能使疾病的进程减缓的是
一些血癌化疗的药物、类固醇，以及免疫抑制剂，但这些都对身体有极大的
伤害。服药以后，所有如恶心，呕吐，腹泻，沮丧，想死等等的副作用我通
通有，低落的抵抗力让我在三年半之间反覆发作了四次肺炎，身上常有多处
瘀血，整天就是不停的痛、痛、痛……。 

　　生病以后我几乎失落了一切我所拥有、所喜爱的事物，我本来在北一女
、台大都是前三名的学生，现在却天天担心自己被退学，不单在大三那年被
迫因病休学一年，更在研究所的考试当中尝到这辈子第一次落榜的滋味。比
高中重了 35 公斤的事实让我有点羞于见人，许多如开水龙头，拧毛巾，上
下楼梯等的生活基本技能对我却非常艰难。随著病情恶化，我不得不放弃了
我最爱的钢琴。 

　　但是，经过这次的疾病，我开始重新反省自己的的生命和价值观。以前
我的钢琴老师严格限制我们溜冰和玩球，深怕一不小心受伤，就和乐器绝缘
了，但是这样小心翼翼的呵护，我还是面对了同样的失落。以前我总是积极
的向前冲，生活就是念书与考试，休学那一年，我终于有机会停下来，欣赏
生命沿途的风景。落榜的打击虽大，却让我看见我真正在乎的是什么，也让
我更能体会圣经里所说「我们在一切的患难中，他就安慰我们，叫我们能用
神所赐的安慰，去安慰那遭各样患难的人」。现在的我更珍惜所能参与的每
一样事情，并且全力以赴，因为不知道哪一天我就再也没有机会了。 

　　上帝给我们一个人生，未必是我们期待中或计划好的，但却是于我们有
益的。每一个人的生命到最后都会面对一个终极的剥夺，我们所拥有的一切
，无论是有形无形的东西，都不能带走。那么什么是值得我们倾尽一生的心
力去追求的呢？感谢神，我的剥夺来得特别早，在我十九岁那一年就临到我
，让我可以在年轻的时候就找到人生的意义与价值，在耶稣那里的永恒价值
、平安与荣耀。 

　
（作者为国立台湾大学凝态科学研究中心研究助理）


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