《健康人生》

| | 成为粉丝 | | 转寄

遗传绝症与盼望

文章索引 | « 上一篇 | 下一篇 »

莫莉・梅利(Molly Merry)将手放在孕肚上,向着腹中的未知数微笑。她并不一向这般冷静,但她知道她的女儿――被诊断有通常致命的遗传疾病――是在上帝的计画之中。

莫莉说:「我觉得他好像一直告诉我:『你的盼望不在于孩子有没有18号三染色体症(trisomy 18),你的盼望在于不论她是否生病,无论你的景况如何,我都能赐给你喜乐。』」

在没有被堕胎的18号三染色体症胎儿当中,不到一半能活到出生,约九成活不到一岁。多出一个染色体通常导致多重器官异常,并且认知能力到十八个月大就停止发展。有些医生对孩子的存活不抱希望,认为他们「活不了」所以就不予以医疗。

得知这个令人沮丧的诊断后,莫莉和丈夫表明不考虑堕胎,她的女儿是带有上帝形象的礼物。他们下定决心,不论她的生命多么短暂,都是一个祝福。然而直到莫莉开始用社群网络建立联结,她才发现医生办公室里的那幅悲凄之作并非唯一,还有一整墙壁画,是由三染色体症的美丽生命绘染而成。她收到许多超过一岁的病童照片,他们都微笑着。

这些人开始挑战医界对18号三染色体症的处置。一般医生会让爸妈回家,鼓励他们珍惜仅有的时光,但是现在,那些想要「纾缓治疗」以外的家长有源源不绝的想法,他们也知道有医生愿意助一臂之力。

三染色体症之友会主席巴伯・凡赫维根(Barb VanHerreweghe)说:「我们把问题回归到医疗领域,促使医生思索治疗我们孩子的其他方式。」她的女儿,现三十三岁,是美国目前最长寿的18号三染色体症患者。

该组织成立于1979年,从电话网络发展成线上支持团体,他们的通讯简报和照护手册也可免费于线上取得。病友会的网站资源丰富,包括小儿科医生用的生长图表和照护方针,可以传承经验给家长,让他们考虑孩子的可能性。关于18号三染色体症的故事和见解已经越来越为人所知。

「一直有医生说,大意上就是说我们的孩子不该接受照护。家长们不再接受这种说法,他们想要自己的孩子活下去。」

此情景呼应了21号三染色体症(即唐氏症)的历史。在上个世纪中期,孩子患病的死亡率比今日高上许多,父母通常被劝说将孩子送到育儿院。今日,医疗进步和障碍人士运动使唐氏症患者比父母活得长,他们有工作,甚至不依赖家庭、生活独立。

很少人相信18号三染色体症病童能有同样的进展,家属们却开始证明孩子的生命可以比想像中更长、更有意义、更快乐。我们可以在网路广传的追思影片中找到动人心弦的例子。在过去,大部分18号三染色体症的婴儿未受到医疗照护,父母们也不谈论孩子的出生,如今却有许多人公开分享孩子的病情和生命。

其中一个是锡恩・布利克(Zion Blick)的故事。锡恩的父母被告知他很可能撑不到出生,后来又说撑不过分娩,然后又说撑不过出生一天。这个男婴活了十天,打破医生们一再后推的预测。不但如此,影片也述说了家人和锡恩相处的幸福时光,平静而喜悦地展现出医院访客、动物玩偶和返家的美丽影像。

锡恩的母亲在一则访问中说:「这十天里面的每一分钟,他都被拥抱、被爱且被珍惜。」

类似锡恩的故事和部落格帮助莫莉明白,她患有18号三染色体症的孩子是一个祝福。莫莉从圣经上知道孩子是礼物,但是眼前的这些故事使她超越神学知识,开始和深爱孩子,却未曾打开一本圣经的母亲们见面。

这些不认识上帝却依然承认他所赐之福的爸爸妈妈,见证了有特殊需求的孩子带给我们的真理。和所有孩子一样,18号三染色体症的婴儿本身就是礼物,无关他们的能力,他们彻底推翻了生命价值建基在外貌、才智、安舒和财富的这套观念。我们必须相信,若这些孩子有不可改变的价值,那我们的价值也一样是因为带有上帝的形象。这使我们谦卑,知道其实我们都一样。

若是遗忘这个基本事实,就容易将那些孩子视为重担,视为罪加诸在人类身体上的另一种可怕后果。多数医界观点认为这些痛苦又短暂的生命最好不要出生,在他们眼中那是数周,有时候是数年的长期苦难,因此,他们想让家长和孩子免除痛苦是合情理的。但那些活得比医生预期得更幸福、更长的孩子证明了,我们不能决定上帝赋予一个生命的价值。我们要珍惜、照护所有的生命,信任耶稣决定什么时候带我们回天家。 

虽然有医生让家长带着致命剂量的吗啡回家这样可怕的例子,我们仍然要有耐心并且谅解医界人员。他们深信自己是在帮助这些家庭,而我们必须像耶稣为我们做的一样,温和、耐心地证明我们人有某些不可改变的价值。父母们要根据这个真理,而非恐惧,谨慎地做出医疗决定。

莫莉有幸得到一群医生愿意撇开主见,尊重她的决定,但她的未来还是覆盖着不确定,也被她很可能见不到女儿出生的现实包围。有一位基督徒部落客诺拉・尤西科(Nora Yusko)分享了她与三染色体症的两年故事,令莫莉深受激励,决定开始经营自己的家庭部落格,带给其他人一样的敞开和盼望。

不论女儿是否活着出生或活得长短,莫莉一家很欣慰上帝塑造了她的价值。他们最近紧抓住以赛亚书四十五章9-13节,那段经文描述了上帝对他受造物的主权。「他创造了她。」莫莉透过经文看见上帝对她说:「你怎能说『你做什么呢?』她是属我的。」

◎Celeste Cracey是自由作家,也是西雅图地区的得奖记者。

◎本文原题为「Finding Hope for an Often-Fatal Genetic Disorder」于2014年7月14日刊登于www.christianitytoday.com。原文连结http://www.christianitytoday.com/women/2014/july/finding-hope-for-often-fatal-genetic-disorder.html?paging=off


图片提供/123RF

本专栏与路加传道会网站合作。

【延伸阅读】:
      因他在我里面,所以我能活着
      为上帝超越自我
      最难写的一封信 -- 给病中的好友