這是一個真實的故事。記載『羅倫佐的油』如何被發明。
歐東內夫婦老年得子,好不容易生出一個可愛活潑的小男孩羅倫佐。但是卻 在四歲多某天遊玩時,突然似發瘋般狂叫。被送去醫院檢查,才知曉得了少見的 遺傳性疾病ALD,「腦白質退化症」。
這種病的產生原因是人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素,以致 於血液裡面血脂肪過高,進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。病童剛開始會 狂叫,喪失說話能力,接著癱瘓在床、喪失吞厭能力,最後死亡。歷時或數個月、 或數年之速。 歐東內夫婦,無法接受親愛的獨子竟然得了這種怪病。怨恨上帝為何挑中他 們,承受這種苦難。歐東內太太更是因為這種疾病是來自母體遺傳給孩子,對上 帝深感氣憤。
在情緒過後,他們對孩子的痊癒仍懷抱著很大希望,帶著孩子去接受尚在進 行實驗的「化學抑制療法」。不過這種療法僅使得羅倫佐頭髮掉光、免疫系統受 損,卻無法使血脂肪降低。另外,他們還同時採用醫師建議的「低脂」飲食療法。 然而羅倫佐體內的血脂肪數據依然高居不下。
ALD基金會邀請他們加入病童父母成長團體。透過這類小組互動,幫助許多 父母親婚姻不至因著孩子的病情而破裂。然而他們覺得這樣的態度還不夠積極, 這個大部分的父母對孩子的病情,幾乎都是坐以待斃。他們認為父母因應該團結 起來,集思廣益為著孩子做些什麼,而非只依靠醫師與專家學者的努力。
歐東內夫婦,與時間賽跑。他們原本的專業能力根本與醫學無關,但很有信 心地每天跑圖書館查閱相關期刊與各類資料,焚膏繼晷埋首醫學書堆,與不時地 心得互換與討論。在羅倫佐診療後七個月他們發現,靠「低脂」食物也無法降低 血脂肪的原因在於,人體會自動產生不足的脂肪。於是他們設法說服醫生們聚集, 開了歷史上第一場ALD醫學研討會。在一個月後,他們就打了一場小勝仗。找出 第一種食用油,給病童服下,可以降低50%的血脂肪濃度。
然而僅降低50%的血脂肪濃度的成績是不夠的,病童的病況還是會繼續惡 化。他們只有繼續加緊努力。在羅倫佐診療後的第十六個月,他們終於又發現了 第二種新油,並在一位快要退休,想要對人類有貢獻的化學家,花了一年時間犧 牲健康、辛苦提煉下,終於在羅倫佐診療後的第二十八個月(1986年10月)開始 給羅倫佐服用,而完全成功地控制血脂肪濃度正常。
很多孩童的疾病,如自閉症、腦神經麻痺、發展遲緩兒、、、,都為這些家 庭帶來很多傷害。很多夫妻因著對病童的認知與態度不一致時,因此失和、甚至 家庭破裂、導致離婚。像歐東內夫婦這樣積極的態度,實在不多見。他們找記者 報導、尋求社會支助,抵押房子籌錢自行籌辦醫學研討會,主動與生化學家、藥 廠聯繫,發動基金會裡的家長團體,不時給醫師團體施加壓力,促其加快研究腳 步。甚至一起在圖書館K書,埋首於完全陌生的醫學領域研究(他們兩人原是外 交官),最後兩人自行研究出解決方案,比醫界研究人員速度還快。
面對苦難,我們可以選擇逃避,或是勇敢積極的去面對。歐東內夫婦同心接 受了嚴苛的挑戰,竟然成就正統醫科班出身的專業人員所無法研究出來的成果, 並榮獲醫學博士榮譽學位。而他們的孩子羅倫佐更因他們的研究,而免於死亡, 目前仍在做進一步復健治療中。
如果你我正在苦難中,不妨積極的去思想,我們還能夠做些什麼,而非坐以 待斃!