作者 陳小小 2002.07.21

這是一個真實的故事。記載『羅倫佐的油』如何被發明。

歐東內夫婦老年得子，好不容易生出一個可愛活潑的小男孩羅倫佐。但是卻 在四歲多某天遊玩 時，突然似發瘋般狂叫。被送去醫院檢查，才知曉得了少見的 遺傳性疾病ALD，「腦白質退化 症」。

這種病的產生原因是人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素，以致 於血液裡面血脂肪過 高，進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。病童剛開始會 狂叫，喪失說話能力，接著癱瘓在床 、喪失吞厭能力，最後死亡。歷時或數個月、 或數年之速。 歐東內夫婦，無法接受親愛的獨子竟 然得了這種怪病。怨恨上帝為何挑中他 們，承受這種苦難。歐東內太太更是因為這種疾病是來自 母體遺傳給孩子，對上 帝深感氣憤。

在情緒過後，他們對孩子的痊癒仍懷抱著很大希望，帶著孩子去接受尚在進 行實驗的「化學抑制 療法」。不過這種療法僅使得羅倫佐頭髮掉光、免疫系統受 損，卻無法使血脂肪降低。另外，他 們還同時採用醫師建議的「低脂」飲食療法。 然而羅倫佐體內的血脂肪數據依然高居不下。

ALD基金會邀請他們加入病童父母成長團體。透過這類小組互動，幫助許多 父母親婚姻不至因著 孩子的病情而破裂。然而他們覺得這樣的態度還不夠積極， 這個大部分的父母對孩子的病情，幾 乎都是坐以待斃。他們認為父母因應該團結 起來，集思廣益為著孩子做些什麼，而非只依靠醫師 與專家學者的努力。

歐東內夫婦，與時間賽跑。他們原本的專業能力根本與醫學無關，但很有信 心地每天跑圖書館查 閱相關期刊與各類資料，焚膏繼晷埋首醫學書堆，與不時地 心得互換與討論。在羅倫佐診療後七 個月他們發現，靠「低脂」食物也無法降低 血脂肪的原因在於，人體會自動產生不足的脂肪。於 是他們設法說服醫生們聚集， 開了歷史上第一場ALD醫學研討會。在一個月後，他們就打了一場 小勝仗。找出 第一種食用油，給病童服下，可以降低50％的血脂肪濃度。

然而僅降低50％的血脂肪濃度的成績是不夠的，病童的病況還是會繼續惡 化。他們只有繼續加緊 努力。在羅倫佐診療後的第十六個月，他們終於又發現了 第二種新油，並在一位快要退休，想要 對人類有貢獻的化學家，花了一年時間犧 牲健康、辛苦提煉下，終於在羅倫佐診療後的第二十八 個月（1986年10月）開始 給羅倫佐服用，而完全成功地控制血脂肪濃度正常。

很多孩童的疾病，如自閉症、腦神經麻痺、發展遲緩兒、、、，都為這些家 庭帶來很多傷害。很 多夫妻因著對病童的認知與態度不一致時，因此失和、甚至 家庭破裂、導致離婚。像歐東內夫婦 這樣積極的態度，實在不多見。他們找記者 報導、尋求社會支助，抵押房子籌錢自行籌辦醫學研 討會，主動與生化學家、藥 廠聯繫，發動基金會裡的家長團體，不時給醫師團體施加壓力，促其 加快研究腳 步。甚至一起在圖書館K書，埋首於完全陌生的醫學領域研究（他們兩人原是外 交 官），最後兩人自行研究出解決方案，比醫界研究人員速度還快。

面對苦難，我們可以選擇逃避，或是勇敢積極的去面對。歐東內夫婦同心接 受了嚴苛的挑戰，竟 然成就正統醫科班出身的專業人員所無法研究出來的成果， 並榮獲醫學博士榮譽學位。而他們的 孩子羅倫佐更因他們的研究，而免於死亡， 目前仍在做進一步復健治療中。

如果你我正在苦難中，不妨積極的去思想，我們還能夠做些什麼，而非坐以 待斃！