遗传绝症与盼望

【作者:Celeste Cracey】健康人生 2017.02.26

莫莉・梅利（Molly Merry）将手放在孕肚上，向着腹中的未知数微笑。她并不一向这般冷静，但她知道她的女儿――被诊断有通常致命的遗传疾病――是在上帝的计画之中。

莫莉说：「我觉得他好像一直告诉我：『你的盼望不在于孩子有没有18号三染色体症（trisomy 18），你的盼望在于不论她是否生病，无论你的景况如何，我都能赐给你喜乐。』」

在没有被堕胎的18号三染色体症胎儿当中，不到一半能活到出生，约九成活不到一岁。多出一个染色体通常导致多重器官异常，并且认知能力到十八个月大就停止发展。有些医生对孩子的存活不抱希望，认为他们「活不了」所以就不予以医疗。

得知这个令人沮丧的诊断后，莫莉和丈夫表明不考虑堕胎，她的女儿是带有上帝形象的礼物。他们下定决心，不论她的生命多么短暂，都是一个祝福。然而直到莫莉开始用社群网络建立联结，她才发现医生办公室里的那幅悲凄之作并非唯一，还有一整墙壁画，是由三染色体症的美丽生命绘染而成。她收到许多超过一岁的病童照片，他们都微笑着。

这些人开始挑战医界对18号三染色体症的处置。一般医生会让爸妈回家，鼓励他们珍惜仅有的时光，但是现在，那些想要「纾缓治疗」以外的家长有源源不绝的想法，他们也知道有医生愿意助一臂之力。

三染色体症之友会主席巴伯・凡赫维根（Barb VanHerreweghe）说：「我们把问题回归到医疗领域，促使医生思索治疗我们孩子的其他方式。」她的女儿，现三十三岁，是美国目前最长寿的18号三染色体症患者。

该组织成立于1979年，从电话网络发展成线上支持团体，他们的通讯简报和照护手册也可免费于线上取得。病友会的网站资源丰富，包括小儿科医生用的生长图表和照护方针，可以传承经验给家长，让他们考虑孩子的可能性。关于18号三染色体症的故事和见解已经越来越为人所知。

「一直有医生说，大意上就是说我们的孩子不该接受照护。家长们不再接受这种说法，他们想要自己的孩子活下去。」

此情景呼应了21号三染色体症（即唐氏症）的历史。在上个世纪中期，孩子患病的死亡率比今日高上许多，父母通常被劝说将孩子送到育儿院。今日，医疗进步和障碍人士运动使唐氏症患者比父母活得长，他们有工作，甚至不依赖家庭、生活独立。

很少人相信18号三染色体症病童能有同样的进展，家属们却开始证明孩子的生命可以比想像中更长、更有意义、更快乐。我们可以在网路广传的追思影片中找到动人心弦的例子。在过去，大部分18号三染色体症的婴儿未受到医疗照护，父母们也不谈论孩子的出生，如今却有许多人公开分享孩子的病情和生命。

其中一个是锡恩・布利克（Zion Blick）的故事。锡恩的父母被告知他很可能撑不到出生，后来又说撑不过分娩，然后又说撑不过出生一天。这个男婴活了十天，打破医生们一再后推的预测。不但如此，影片也述说了家人和锡恩相处的幸福时光，平静而喜悦地展现出医院访客、动物玩偶和返家的美丽影像。

锡恩的母亲在一则访问中说：「这十天里面的每一分钟，他都被拥抱、被爱且被珍惜。」

类似锡恩的故事和部落格帮助莫莉明白，她患有18号三染色体症的孩子是一个祝福。莫莉从圣经上知道孩子是礼物，但是眼前的这些故事使她超越神学知识，开始和深爱孩子，却未曾打开一本圣经的母亲们见面。

这些不认识上帝却依然承认他所赐之福的爸爸妈妈，见证了有特殊需求的孩子带给我们的真理。和所有孩子一样，18号三染色体症的婴儿本身就是礼物，无关他们的能力，他们彻底推翻了生命价值建基在外貌、才智、安舒和财富的这套观念。我们必须相信，若这些孩子有不可改变的价值，那我们的价值也一样是因为带有上帝的形象。这使我们谦卑，知道其实我们都一样。

若是遗忘这个基本事实，就容易将那些孩子视为重担，视为罪加诸在人类身体上的另一种可怕后果。多数医界观点认为这些痛苦又短暂的生命最好不要出生，在他们眼中那是数周，有时候是数年的长期苦难，因此，他们想让家长和孩子免除痛苦是合情理的。但那些活得比医生预期得更幸福、更长的孩子证明了，我们不能决定上帝赋予一个生命的价值。我们要珍惜、照护所有的生命，信任耶稣决定什么时候带我们回天家。　

虽然有医生让家长带着致命剂量的吗啡回家这样可怕的例子，我们仍然要有耐心并且谅解医界人员。他们深信自己是在帮助这些家庭，而我们必须像耶稣为我们做的一样，温和、耐心地证明我们人有某些不可改变的价值。父母们要根据这个真理，而非恐惧，谨慎地做出医疗决定。

莫莉有幸得到一群医生愿意撇开主见，尊重她的决定，但她的未来还是覆盖着不确定，也被她很可能见不到女儿出生的现实包围。有一位基督徒部落客诺拉・尤西科（Nora Yusko）分享了她与三染色体症的两年故事，令莫莉深受激励，决定开始经营自己的家庭部落格，带给其他人一样的敞开和盼望。

不论女儿是否活着出生或活得长短，莫莉一家很欣慰上帝塑造了她的价值。他们最近紧抓住以赛亚书四十五章9-13节，那段经文描述了上帝对他受造物的主权。「他创造了她。」莫莉透过经文看见上帝对她说：「你怎能说『你做什么呢？』她是属我的。」

◎Celeste Cracey是自由作家，也是西雅图地区的得奖记者。

◎本文原题为「Finding Hope for an Often-Fatal Genetic Disorder」于2014年7月14日刊登于www.christianitytoday.com。原文连结http://www.christianitytoday.com/women/2014/july/finding-hope-for-often-fatal-genetic-disorder.html?paging=off

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