我的女儿长不大吗?

【作者:钱南云希望森林 2016.03.20


女儿升初中一年级了,她有一天哭着回来说同学叫她「人妖」,她非常生气,为了这事我也和学校沟通,原来他们这个年龄正是发育青春期。男同学叫女儿人妖,原来是嫌她没胸部、没屁股,我的女儿今年将要14岁,但发现她的身高和女性第二特徵一直不明显,我便带着女儿到医院检查。

意外的发现她染色体出问题,医学名称是透纳氏症(TURNER`S),但她又不完全是,所以是非典型透纳氏症,这种孩子一般是身高大约130-140公分,我本来只是很单纯的想如果是发育迟缓那么就打刺激身长激素,但台湾的健保规定一定要追踪一年,如果自费一个月将要五万台币,而且要持续天天打一年。当知道女儿染色体比一般人多了一个X,医生要求做一连串检查,包括智力测验,20分钟抽一次血,连抽五次,照超音波检查子宫、卵巢和心脏,做断层扫描照骨头密度,检查耳鼻喉,一连串的检查,女儿没有一句抱怨,倒是我这做母亲的心中非常难过。

当第一次检查时,医生告诉女儿得非典型透纳氏症时,我当场就哭了,从来没听过的名词,而且都是发生在女孩身上,心想怎么会这样倒霉,就在这时,神的话进入脑海:「在人不能在神凡事都能」,当时也只好这样安慰自己。医生也要求我们夫妻也做一个抽血,看看是否是遗传,然后等待三个月。

当一切报告全部出笼,女儿有先天中度二尖瓣闭锁不全,卵巢内有气泡,有可能将来没月经、不能生育,还患有骨质疏松症,她不是遗传,而是在形成胚胎分裂过程出错。她本来抵抗力就差,又有遗传地中海贫血,先天性过敏,再加上这一切,我不能接受!

我祷告问神:「我确定这孩子是神赐的,但为什么她一身都是病?」我怨神,我责怪自己,每天神经兮兮的,就深怕失去女儿,每天都是在哭泣祷告中睡着。但有一天,神的话又进来,告诉我:「我的女儿在 神眼中是特别的! 」这使我回想到女儿刚生100天时,我早已把她献给神了,让神使用,这些话我并没有对任何人说,但有一天早上丈夫祷告时,神也对他说话了,他说:「把女儿当一个正常人来看待,并说她没病,这一切,早就在神掌握中了。」语毕,我也分享神也给我的话。在痛苦中,神的话是我们的力量,激励我们更珍惜每一天。

今年暑假问女儿想学什么?她居然说骑马,我们开始先让她参加夏令营两星期,当快结束时,女儿说还想继续学,我们就正式加入会员。在台湾骑马算是奢侈的,但为了女儿健康让她全身都能运动到,我们能做的也只有这些了。神也让我看见在马场有脑性麻痹的孩子,由教练坐在马上抱着两岁大的孩子在运动,想想女儿幸运多了。

我自己也开始调整心态,一切顺其自然,除了饮食有些改变,每天固定一杯高钙、高铁的奶粉。三个月追踪心脏,两个月追踪身高和体重,至于打不打刺激生长激素已不重要了,因为女儿一个暑假下来她的身高从145公分已长到150公分了,体重也有34公斤,一切都在进步中!

我是一个很容易责怪自己的人,也没有什么安全感,台湾失业率非常高,现在很多台商都到大陆发展,我的丈夫被派到上海当办事处的负责人,几乎每个月要到大陆一个多星期,很多人都叫我要小心,但神的祝福是满满的!当老公出差,天天打好几通电话回来关心我和女儿,当兵的儿子也是天天打电话回家报平安,我还有什么好挂虑的?

我们虽不富有,但也不缺什么, 神已给我一个幸福安定的家。这正是我所需要的。我甘于平凡,献上无限的感谢,女儿因先天染色体出问题,她有权利办重大伤病卡,刚开始时真有些不能接受,现在台湾看病又涨价了,这张卡来的正是时候,走笔至此,我的眼泪流个不停,那是喜悦、也是是祝福!

一天的难处一天当吧!


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